martes, 19 de julio de 2011

ESPINA BÍFIDA


   Existen infinidad de enfermedades congenitas a nivel medular, que aunque las hemos oído nombrar, no sabemos muy bien en que consisten. En sucesivos documentos de este blog, abordaremos muchas de ellas, para que tengamos un conocimiento razonable sobre este tipo de alteraciones. En esta ocasión hablamos de la ESPINA BÍFIDA.

QUE ES LA ESPINA BÍFIDA
Se trata de una malformación congénita en forma de quiste del tubo neural, en el que se caracteriza por la falta de unión de varios de los arcos vertebrales posteriores a nivel de las apófisis espinosas de L5, S1 y S2. Es sabido que esta alteración se produce durante el periodo de gestación, (sobretodo de los 3 a los 5 primeros meses) por una deficiencia de ácido fólico (B9) (aunque existe un porcentaje del 5% que es de origen desconocido) y como consecuencia queda al descubierto dicha zona de la médula espinal.
Existen dos variaciones de esta alteración:
ESPINA BÍFIDA OCULTASe distingue porque la falta de unión es cerrada por una membrana de tejido conjuntivo grueso, esta se diagnóstica de forma casual, ya que la gran mayoria de las personas que la tienen, desconocen que poseen dicha alteración, porque aparentemente no presentan ninguna deformación en la espalda y es asintomática (no manifiestan síntomas). En otras ocasiones los síntomas aparecen tardiamente a tres niveles:

Neurológico: falta de sensibilidad de una extremidad que no responde a las pruebas reflejas, debilidad de una pierna o ambas, así como una atrofia muscular de una de las piernas o del pie.
Genito-urinarios: Se pueden producir una falta de control de los esfinteres, es decir, incontinencia de orina y heces o retención de orina.
Ortopédico: Se manifiesta una deformación de los pies, o uno de ellos presenta un tamaño diferente respecto al otro.



ESPINA BÍFIDA MANIFIESTASe trata de las alteraciones más graves, en las que se puede apreciar de forma evidente, una malformación en forma de un tumor o quiste a nivel lumbosacro, ocupado por las meninges y en la mayoria de las ocasiones se produce un atrapamiento de estructuras nerviosas. En este caso podremos hablar de dos tipos de malformación (meningocele, , mielome-ningocele). Vamos pues, a describir cada uno de ellos.

Meningocele o lipomeningocele: Se trata una malformación por la falta de unión de una o más vértebras, en la que se aprecia de manera evidente la formación de un quiste, que contiene parte de líquido cefalorraquídeo y meninges. Dentro de este conjunto de alteraciones, suele ser de las menos habituales y las que revisten menor gravedad tanto a nivel motor, cognitivo o genito-urinario.
Mielomeningocele: Esta es el tipo de alteración más grave y que por desgracia más casos se diagnostican habitualmente. Consiste en la misma alteración que la anteriormente descrita, pero en esta ocasión el quiste aparte de contener el líquido cefeloraquídeo y las membranas, también contiene las raíces nerviosas o la médula espinal en sí, que en algunas ocasiones quedara al descubierto por lo que
una vez nazca el niño, va a ser prioritaria una intervención quirúrgica, con el objetivo de cerrar la apertura, para evitar infecciones posteriores.
En este tipo de malformación las secuelas que se producen a nivel cognitivo, locomotor, y ortopédico ya son mucho más palpables y graves. En ocasiones según el grado de afectación del segmento medular y vertebral, tendremos un tipo de disfunción de mayor o menor gravedad, aunque las más comunes son estas:
Hidrocefalia
: Se rata de un acúmulo de líquido cefaloraquídeo en el interior del craneo, lo que produce un aumento de l tamaño de la cabeza. En este caso se intervendra al niño necesariamente, colocandole una válvula denominada de Hotler, para facilitar el drenaje del líquido excesivo.
Genito-urinarios e intestinales: Se pueden producir una falta de control de los esfinteres, es decir, incontinencia de orina y heces o retención de orina.
Alteraciones de origen ortopédico: pie equinovaro, escoliosis, falta de movilidad articular lo cual va a provocar fracturas, luxaciones de pie, cadera etc.
Alteraciones de comportamiento: Se debe orientar a los padres y facilitarles un tratamiento psicológico adecuado, ya que se observa tendencia a la sobreprotección, en algunos casos.


TRATAMIENTO DE LA ESPINA BÍFIDA
Por norma general, el tratamiento debe de ser orientando desde un punto de vista multidisciplinar, en el que se integran especialistas como neurocirujanos, urólogos, cirujanos ortopédicos, fisioterapeutas, pedagogos, psicólogos, terapeuta ocupacional, asistente social etc. También podremos contar con terapias alternativas como acupuntura, homeopatía, osteopatía, sacrocraneal etc. Habitualmente se suele recomendar Reposo postural, antialgicos, antiinflamatorios, relajantes, y a veces corsé ortopédico
Si teneís algun familiar afectado de espina bífida aquí os dejo direcciones o telefonos de interés de diferentes asociaciones :
FEBHI es la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia.
Dirección: C./ Pechuan, 14 local 6
28002 -

Fax o tel: 914 13 58 45






c/ Plátanos, 6, bajo 4 -- 46025 - Valencia (Spain)
Tel. 96 327 32 76 - fax 96 326 41 21


La Federació d'Espina Bífida i Hidrocefàlia - Comunitat Valenciana reúne a las tres asociaciones provinciales de la Comunidad Valenciana dedicadas a la promoción y defensa de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia :
aebha@hotmail.com
  • Asociación de Afectados y Padres con Hijos de Espina Bífida e Hidrocefalia de Castellón (APAEBH)
apaebh@arrakis.es
aveb@ono.com
nieves-aveb@ono.com
lola-aveb@ono.com
Recordad que según datos de la federación española de espina bífida existen estas estadísticas de afectaciones en España:
La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
En España entre 8 y10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).



















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